Archive for enero 2017

La Fisioterapia Respiratoria

Por: T.S.U.I. Oscar González Arenas
En las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica, los problemas respiratorios son más frecuentes debido a la debilidad muscular generalizada progresiva que incide en la musculatura respiratoria ocasionando fatiga muscular, sobre todo a nivel de diafragma y músculos intercostales; llevando a alteraciones en la mecánica ventilatoria al disminuir la elasticidad y distensibilidad de la caja torácica y pulmonar, ocasionando hipoxemia e hipercapnia; generando una tos ineficaz, las aspiraciones recurrentes, la hiperreactividad bronquial y la acumulación de secreciones. Todo ello puede dar lugar a infecciones respiratorias que si se complican pueden llegar a ser motivo de ingreso hospitalario. En el paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica, es fundamental conseguir la movilización de las secreciones y su expulsión, para evitar así posibles complicaciones y mantener una buena concentración de oxígeno en sangre.



La Fisioterapia Respiratoria consiste en la aplicación de maniobras de expansión torácica o hiperinsuflación que puede ser manual o mecánica con una serie de técnicas y ejercicios que combinan inspiraciones y espiraciones con movimientos de brazos para facilitar la movilidad de la caja torácica (donde se encuentran los pulmones). A través de ellos, se consiguen movilizar las secreciones evitando su acumulación y posible infección. También se fortalecen los músculos implicados en la respiración y se entrena la capacidad vital.

El drenaje de secreciones, mejora la capacidad pulmonar, disminuir la resistencia de la vía aérea, mejorar el intercambio gaseoso, aumenta la tolerancia al ejercicio y mejora la calidad de vida.

Además, se usan distintas herramientas que complementan el trabajo, como por ejemplo, aparatos que ayudan a expulsar secreciones. Los fisioterapeutas aconsejan a cada paciente qué aparato o ejercicio le conviene.

La Fisioterapia y la Rehabilitación respiratoria, se adapta a cada persona en particular, se valoran sus problemas específicos y su repercusión en su día a día. Se diseñan ejercicios para cada problema específico y para entrenar al paciente en su vida diaria.

Es común que en una sesión se realicen ejercicios en los que se combinan inspiraciones y espiraciones con movimientos de brazos. También es común hacer ejercicios para aumentar la capacidad física, ejercicios espiratorios y por supuesto, dar pautas y recomendaciones a cada paciente.


Dentro la Fisioterapia Respiratoria se usan otros métodos para el tratamiento de enfermos con Esclerosis Lateral Amiotrófica como lo son:

El Uso del BiPAP en Esclerosis Lateral Amiotrófica
Debido a que uno de los aspectos críticos en ELA es la debilidad de los músculos respiratorios, se considera importante informar sobre el uso del BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure), considerada como La ventilación mecánica no invasiva (VMNI), que ha demostrado ser una efectiva ayuda para el tratamiento de volúmenes pulmonares disminuidos debido a desórdenes neuromusculares.
En la ELA que es una forma progresiva rápida que lleva a la restricción y requiere ventilación a largo plazo. La ventilación mecánica no invasiva (VMNI) constituye una modalidad de terapia de soporte respiratorio (manteniendo el aporte de O2 y permitiendo la eliminación de CO2) en pacientes con fallo respiratorio agudo o crónico.
La ventilación mecánica no invasiva, realizada a través de máscaras nasales o oronasales, permite tratar el fallo respiratorio crónico, a largo plazo y de forma ambulatoria. La ventilación mecánica no invasiva persigue conseguir una ventilación suficiente (un volumen corriente adecuado)para mantener un intercambio gaseoso de acuerdo a las necesidades y/o requerimientos metabólicos del organismo.



El Tratamiento Invasivo de las Complicaciones Respiratorias.
En los enfermos con ELA, que cursan con debilidad progresiva de los músculos respiratorios, cuando la afectación bulbar alcanza un punto crítico, las ayudas no invasivas a los músculos respiratorios fracasan y resulta imprescindible realizar una traqueotomía.


Referencias:
• Guía para la atención de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España - Criterios Diagnósticos de El Escorial año 1990 (Federación Mundial de Neurología 1990).
• Dubrovsky, AL, Pirra L, Sica RE. Esclerosis lateral amiotrófica. Rev Neurol 2003; 28: 70-78.
• González N, Escobar E, Escamilla C. Esclerosis lateral amiotrófica. Rev Mex Física y Rehab 2003; 15: 44-54.
• Aguilar M, Badenes D, Gelonch O. Enfermedades neurológicas crónicas y abordaje interdisciplinar. En: Summa Neurológica 2002; Vol. I, Nº 1

*Técnico Superior Universitario en Inhaloterapia
viernes, 20 de enero de 2017
Posted by fyadenmac

Estimulación de la integridad familiar

Por: Lic. T.S. Carla Yolotl Flores Plancarte
Durante el proceso de salud – enfermedad el principal apoyo viene de la familia, ¿Qué sucede con la familia cuando llega una enfermedad? Bien la dinámica familiar cambia, existe un desajuste mientras más grave sea la enfermedad y cuanto más crónica sea, el desajuste será mayor; los roles en algunos casos tienen que cambiar e incluso como en el caso de la ELA, las funciones que realizaba el miembro de la familia que enfermó recaen en algún o algunos otros miembros. Este desajuste para algunas familias es más complicado de sobrellevarlo y de aprender a vivir con él, de ahí cobra la importancia estimular a estas familias para lograr una integridad y por ende un proceso familiar más adecuado para la nueva condición de vida que se está presentando.


La intervención social en este sentido está enfocada a cumplir un objetivo, el cuál es favorecer la cohesión y la unidad familiar ante la situación de enfermedad, algunos de los puntos claves para lograr este objetivo son de los que hablaremos a continuación.

La escucha entre los miembros de la familia facilitará una organización adecuada, el apoyo en este sentido es el lograr una comunicación asertiva entre los miembros de la familia, que sienten, que necesitan, que esperan y que es lo que están dispuestos a dar cada uno de ellos, ya que en caso de la enfermedad es importante una cooperación mutua.



Facilitar el establecimiento de un vínculo de confianza entre el paciente y la familia, sabemos que hay una historia familiar previa a la enfermedad y se está escribiendo una durante el proceso, no siempre se cuenta con los vínculos establecidos y cierto nivel de confianza entre el enfermo y su familiar, el trabajo consiste en estrechar estos lazos, reflexionar e iniciar un cambio para beneficio de todos los integrantes de la familia, mientras más manos ayuden el trabajo es menos difícil.


Apoyar en la comprensión familiar sobre la enfermedad, de acuerdo con la información que cuenten cada familia se verá reflejada en la atención, los cuidados e incluso en la disminución de incertidumbre entre los miembros de la familia, personas mejor informadas, serán personas que lograrán sobre llevar mejor el proceso de la enfermedad. La parte racional de la enfermedad será vista y conocida, empoderando a la familia para resolver situaciones caóticas que puedan suscitarse.


Trabajando en estos puntos y con la voluntad de mejorar nuestras relaciones familiares podremos lograr una mejor integración para estos momentos difíciles por los que estamos pasando, recuerden que nos llevará tiempo pero lo más importante es iniciar, si presentan dificultades o dudas no duden en acercarse a la asociación para orientarlos y trabajar juntos.


Posted by fyadenmac

La función terapéutica del duelo, en las fiestas de cierre y principio de año.

Por: Psic. Leticia Abad

Por todos es bien sabido, el bombardeo mediático, que se da durante la época navideña, sobre propósitos cumplidos, cenas familiares, etc. Que pueden hacernos evaluar en qué punto de nuestra vida nos encontramos y lo que ganamos o perdimos durante el año. Muchas personas, evaluaran su cierre de año en torno a los bienes materiales adquiridos, algunos otros en torno a los propósitos con los que se inició el año y se cumplieron, habrá para quienes la salud y el bienestar familiar será más importante, en fin la evaluación puede ser tan variada como lo es cada persona. Sin embargo, algo que se hace muy presente, son las personas importantes para nuestra vida y que por algún motivo dejaron de estar presentes físicamente en ella, ya sea por fallecimiento o en el caso de las relaciones, por rupturas. Es por ello, que en este artículo me enfocare al duelo y las implicaciones durante las fiestas de cierre y comienzos de año, invitando a que cada lector pueda responder, a la pregunta que da título a este artículo.

Cuando llega Diciembre, poco a poco toda la ciudad se transformay ello prevalece durante Enero. Los negocios colocan cálidas luces de colores, en las casas se observan los árboles navideños, los aromas de las casas invadidos por deliciosas recetas. Sin embargo, todo puede cambiar cuando perdemos a un ser querido, las luces de los negocios, los arboles e inclusive los villancicos pueden parecernos insoportables, y la aroma de las comidas puede no tener ya esa misma intensidad con las que solían disfrutarlas.

Es que tras la pérdida de un ser amado, las celebraciones se convierten en un recordatorio inevitable de esta ausencia física así como de los momentos que ya no podremos compartir juntos, entonces ¿cómo podré afrontar esta época sin él o ella? ¿Por qué los recuerdos y las emociones están a flor de piel? ¿Y si no tengo deseos de hacer nada?

En artículos, anteriores he mencionado la importancia de la expresión de emociones y de permitirnos el apoyo ya ayuda sincera de quienes nos aprecian. Estas fiestas no tienen que vivirse como los medios de comunicación la presentan, cada familia festejara de manera diferente e irá incorporando actividades y rituales que les permitan adaptarse a las celebraciones donde el dolor, tristeza e impotencia, serán menores si nos permitirnos compartir y expresar lo que sentimos, sin lastimarnos o lastimar a otros.

En los siguientes párrafos resumiré algunos consejos, que se pueden llevar acabo para hacer que estas fiestas y este inicio de año, sea vivido como una oportunidad, para ir cerrando el duelo por el que estemos pasando.

• Reunirnos con nuestros seres queridos, durante las fiestas y exprésales cuáles son nuestras expectativas respecto a esos días.
Compartir emociones e inquietudes siendo honestos respecto a cómo nos gustaría hacer las cosas este año ¿Deseo poca decoración en la casa? ¿Haré simplemente una reunión con mis familiares más íntimos? ¿Dedicaremos un momento de la noche para honrar la memoria de quien ha partido? Procurando hacer aquello con lo que nos sentimos cómodos estableciendo expectativas realistas tanto para nosotros así como para los demás.
Puede presentarse, la sensación de no querer realizar las actividades cotidianas quedarse en la cama y no despertarse hasta que todo haya pasado se trata de un alivio inmediato que tan sólo nos lleva a postergar el duelo pero no evitarlo.


• Respeta y Expresa tus Emociones.
Es usual que experimentes una intensa montaña rusa emocional en este día mientras que los recuerdos de aquellas fiestas en las que estaba tu ser querido vienen insistentemente a tu cabeza. Es que el dolor llega en oleadas… podrás sentirte tranquilo por un rato y repentinamente experimentar una tristeza profunda o un intenso enojo. Sé comprensible y respetuoso de tus emociones. Como menciona Martha Goffi, Elimina los “debería” de tu mente para así vivir este día con una menor sensación de incertidumbre y agobio. No te juzgues a ti mismo ni a los demás por cómo reaccionan en este día… Cada persona expresará estos sentimientos de manera diferente. Mientras que algunos experimentarán indiferencia, otros se mostrarán enojados y tristes. Sin embargo, esto no implica que hayan olvidado a la persona fallecida. El duelo es único para cada ser humano al igual que la forma en la que lo manifestamos. Estar acompañado por quienes amamos y nos aman será fundamental durante este momento así como también mantener con ellos una comunicación abierta en un contexto de respeto y escucha sincera.

• Simboliza al Ser Querido Fallecido.
Dedicar una actividad, comida o tradición simple pero significativa a quien ha partido te permitirá honrar su memoria así como también reconocer que las cosas han cambiado irremediablemente. Inclusive puedes crear un nuevo ritual para repetir cada año que permita recordar al ser querido fallecido. Esto nos permitirá sentir que él está junto con nosotros y la familia entera podrá sentirse partícipe de esta actividad. Si lo deseas cuenta anécdotas vividas con el ser querido fallecido, revisa el álbum con fotos, escucha una canción que a él o ella le gustaba, lee un poema o prepara comidas que se solían disfrutar juntos en familia. Al hacer esta actividad es posible que se fundan una multiplicidad de sentimientos… por momentos podrás sentir cómo caen las lágrimas en tu rostro mientras que en otros momentos podrás esbozar una gran sonrisa por una vieja anécdota compartida. Permítete sentir plenamente estas emociones en un periodo que requiere más que nunca de tu absoluta comprensión.

• No te Auto mediques ni Consumas Alcohol y/o Drogas.
Sé que puede ser sumamente tentador adormecer tus emociones hasta que todo haya pasado. Sin embargo, no es nada saludable para tu camino de duelo pretender la no existencia de esta tristeza ya que sólo profundiza y prolonga este dolor en el tiempo afectando a tu salud física y emocional. La clave está en no considerar el alcohol y/o las drogas como un modo de evadir el dolor que estas celebraciones generan. En cambio, se puede reconocer el dolor y darte permiso para llorar cuando así lo sientas necesario.
No hay una forma correcta o incorrecta de celebrar las fiestas navideñas luego de que hemos perdido a un ser querido. Pero lo más recomendable es no ocultar sentimientos o evadirlos. No debes vivir estos momentos tan significativos como si nada hubiera pasado, permítete sentirte triste o llorar cuando así lo desees porque ocultar esta pena te provocará mayor daño. En este período, será importante encontrar el apoyo de tus seres amados y tomarte las cosas con tranquilidad, planificando lo que desearás hacer durante estas festividades sin ponerte ninguna exigencia.
Posted by fyadenmac

El desgaste del cuidador

Por: Dr. Ramiro Rosas Gutiérrez,
Medicina Interna/Neurología
Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel Velasco Suárez”

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) ocasiona la pérdida progresiva de independencia y un incremento en la necesidad de ayuda para las actividades de la vida diaria, por lo que los cuidadores incrementan progresivamente el tiempo para ofrecer estos cuidados. La “sobrecarga del cuidador” se refiere a las restricciones personales y sociales, así como a los problemas psicológicos y emocionales en las personas que bridan el apoyo.

El desgaste del cuidador puede presentarse por proveer de cuidados a pacientes con enfermedades crónicas, y se cree que ocurre en cerca de 43.5 millones de individuos que proveen apoyo a adultos de edad media o ancianos. Sin embargo, el desgaste del cuidador frecuentemente pasa desapercibido para los médicos e incluso para los mismos cuidadores y enfermos.

Los factores de riesgo para presentar el desgaste del cuidador son: ser de sexo femenino, un bajo nivel educativo, residencia con el receptor de los cuidados (enfermo), alto número de horas dedicadas a los cuidados, depresión, aislamiento social, estrés financiero y el no decidir ser el cuidador.

En relación específica a los cuidadores de pacientes con ELA, éstos frecuentemente buscan información acerca de la enfermedad, y muchos participan activamente en las interacciones entre el paciente y los médicos, desde el momento del diagnóstico y durante la toma de decisiones en relación a las directrices avanzadas y en los cuidados al final de la vida.

A pesar que algunos estudios han demostrado relación directa entre la cantidad de desgaste del cuidador con la alteración clínica del paciente, incrementando ésta última con el pasar del tiempo en paralelo a la enfermedad, se ha descrito también que en ocasiones el desgaste y depresión incrementan en los cuidadores a pesar de una estabilidad en la calidad de vida y depresión de los propios pacientes con ELA.

Ciertos síntomas de la ELA causan tensión particular en los cuidadores. Cuando el paciente pierde la comunicación efectiva, los cuidadores se vuelven aislados intelectual y emocionalmente, pero el uso de dispositivos alternativos para comunicación puede ser de utilidad.

Muchos estudios han mostrado que la ventilación mecánica provisional para los pacientes causa una tensión importante en los cuidadores, disminuyendo la calidad de vida y elevando las responsabilidades relacionadas al manejo del ventilador y también por el incremento en los costos.

La sexualidad es una situación problemática en muchas parejas paciente-cuidador, ya que se han reportado problemas como disminución del libido, pasividad de la pareja e incluso pasividad del propio cuidador. Los motivos más frecuentemente descritos son la debilidad física y los cambios en la imagen corporal debido a la enfermedad.

La mitad de los pacientes con ELA en algunos países fallecen en su domicilio, por lo que la anticipación de la muerte inminente incrementa el estrés y la ansiedad del cuidador. Sin embargo, es importante tomar en cuenta que se ha reportado que la mayoría de los pacientes con ELA lo hacen pacíficamente y ninguno lo hace “ahogándose” si se tiene buenas medidas de cuidados paliativos.

Algunos cuidadores pasan por un proceso de duelo a partir del momento en que se da el diagnóstico, y la anticipación de la pérdida a futuro es tan importante como la pérdida por sí misma en cuanto a las dificultades psicológicas.

Se ha buscado encontrar herramientas para catalogar o definir el desgaste del cuidador, pero en diversos estudios se ha demostrado que el desgaste percibido por el cuidador excede en lo medido objetivamente por escalas.

Existe una variedad de intervenciones psicosociales y farmacológicas que han mostrado una leve a modesta eficacia en mitigar el desgaste del cuidador y las manifestaciones asociadas. Las intervenciones psicosociales incluyen apoyo de grupos o intervenciones psicoeducativas para los cuidadores. Las intervenciones farmacológicas incluyen el uso de medicamentos anticolinérgicos o antipsicóticos para demencia o comportamientos relacionados a demencia en el receptor de cuidados. La evaluación e intervención debe ser adaptada a las circunstancias del individuo y al contexto en el cual el desgaste del cuidador ocurre.

En base a lo anterior, hay recomendaciones muy importantes que se deben tomar en cuenta:
  • Los cuidadores deben conocer su doble rol en el proceso de la enfermedad: 1. son el recurso más importante para el paciente, y 2. deben mantener sus propios cuidados y necesidades como cuidadores.
  • Idealmente, los cuidadores deben estar involucrados al momento del diagnóstico, pero preservando la autonomía del paciente.
  • La propia salud del cuidador debe ser considerado. Deben recibir apoyo físico, psicológico y espiritual cuando sea necesario.
  • Es de suma importancia mantener la comunicación entre el paciente y los cuidadores.
  • La probabilidad de un proceso de muerte en paz debe ser comunicada al paciente y a sus familiares y cuidadores.
  • Los cuidadores deben recibir asesoramiento y apoyo durante el duelo.
CONCLUSIÓN
El desgaste del cuidador es una situación muy frecuente en relación a la ELA, e involucra no solamente al tiempo que el cuidador tiene disponible para él mismo, sino también a una situación emocional de suma importancia, pudiendo generar incluso síntomas depresivos. Es de suma importancia detectar esta situación en etapas iniciales, con especial atención en los momentos críticos o de mayor riesgo para generarlo (al diagnóstico, al presentar problemas para la comunicación, al iniciar ventilación mecánica) para ofrecerles la máxima ayuda posible, en beneficio de él mismo, y también del paciente y el resto de los familiares. No se han definido al momento escalas para clasificar la gravedad del desgaste, ya que lo descrito por los cuidadores excede con lo que se ha medido. Se debe tener una atención multidisciplinaria, que no solo involucre al médico, sino también al equipo de apoyo incluyendo psicólogos, trabajo social y psiquiatras, en caso necesario.

REFERENCIAS
1. “EFNS guidelines on the Clinical Management of Amyotrophic Lateral Sclerosis (MALS)”; The EFNS Task Force. European Journal of Neurology 2012, 19: 360-375
2. “Caregiver Burden: A Clinical Review”; Ronald D. Adelman, MD & cols. JAMA, March 12, 2014. Vol. 311, No. 10.
3. “A longitudinal study on quality of life and depression in ALS patient-caregiver couples”; A. Gauthier, PsyD & cols. Neurology 68, March 20, 2007.
domingo, 15 de enero de 2017
Posted by fyadenmac

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